Una historia de más de 80 años en la lucha contra la hemofilia en Argentina
La Fundación de la Hemofilia, pionera en la investigación y el tratamiento de esta enfermedad genética, enfrenta una crisis que podría poner fin a su invaluable labor en el país. La reciente decisión del Gobierno de eliminar un subsidio que financiaba hasta el 70% de sus costos amenaza con dejar sin atención a más de 4800 pacientes afectados por un trastorno que, aún sin cura, requiere de un tratamiento continuo y especializado.
La importancia histórica y social de la Fundación
Fundada en 1944, la organización no solo brinda atención multidisciplinaria —que incluye hematología, odontología, kinesiología y más—, sino que además es reconocida mundialmente por la calidad de sus profesionales y por su rol en la formación de expertos en hemofilia. Es la organización nacional miembro de la Federación Mundial de Hemofilia, una institución que agrupa a asociaciones de todo el mundo y que sitúa a la fundación argentina en el top 10 global en conocimientos y experiencia.
Los desafíos del tratamiento y los altos costos económicos
El trastorno de la hemofilia se caracteriza por una deficiencia en el factor de coagulación VIII, indispensable para detener hemorragias. Sin un tratamiento adecuado, los pacientes enfrentan hemorragias internas que pueden dañar músculos, articulaciones y en casos severos, causar discapacidad o incluso la muerte.
El tratamiento estándar consiste en la profilaxis, mediante la administración periódica del factor VIII, que puede costar desde 150 mil hasta casi 2 millones de pesos por caja. La falta de acceso a medicamentos, en especialmente en adultos mayores o en áreas alejadas, incrementa el riesgo de complicaciones severas.
Impacto del recorte en la asistencia y en la investigación
Desde hace años, la fundación es el centro de referencia nacional para la atención de los hemofílicos, pero el recorte en su financiamiento ha reducido sus recursos para mantener el nivel de atención, realizar investigaciones y formar nuevos especialistas. La pérdida del subsidio, que en promedio representaba entre el 50% y 70% de su presupuesto, obliga a reducir turnos, cerrar internaciones y limitar la ayuda a quienes más lo necesitan.
Testimonios y preocupaciones de la comunidad
Pacientes y familiares expresan su profunda preocupación. Santiago, de 37 años, afirma que gracias a un tratamiento temprano mantiene una calidad de vida comparable a la de personas sin hemofilia. Sin embargo, advierte que sin recursos la situación puede deteriorarse rápidamente, generando una crisis sanitaria y social.
El médico y voluntario Diego, que también es paciente, ejemplifica cómo la falta de medicación y atención especializada puede derivar en secuelas irreparables, como daño articular crónico y discapacidad.
Respuestas institucionales y la lucha por la supervivencia
El Gobierno asegura que trabaja en un proceso de transición y que busca reducir la dependencia de fondos discrecionales, pero la comunidad de pacientes exige respuestas inmediatas. La fundación, que ayudó en el tratamiento de miles de argentinos, hoy atraviesa su peor crisis en 80 años.
Cómo colaborar y apoyar a la fundación
Quienes deseen colaborar con la Fundación de la Hemofilia, pueden realizar donaciones a través del Banco de la Nación Argentina o contactarse vía email a info@hemofilia.org.ar. La lucha contra esta enfermedad requiere un compromiso colectivo y urgente para evitar que esta pérdida se vuelva definitiva en la historia de la salud argentina.
